SMA’lı çocuklar için acele etmek lazım
2021 yılının sonunda VergiAlgı’da yayınlanana “SMA’lı Çocuklar İçin, Dünyanın En Pahalı İlacını SGK Ödemeli mi?” başlıklı makalemizde gündeme getirdiğimiz konu, son olarak Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın Bakanlığın internet sitesinden yaptığı yazılı acıkama yılı 2023’ün ilk günlerinde yeniden kamuoyunda tartışmaları ve beklentileri gündeme getirdi.
Bakan Koca, hasta bir çocuksa bu tüm öncelikleri en yüksek seviyede hak ettiğini belirterek ülkemizde tedavi almayan bir tane bile SMA hastası bulunmadığını, tedavi masraflarının tamamının Devlet tarafından ücretsiz olarak karşılandığını ifade etti.
Bizim de önceki yazımızda ifade ettiğimiz, fiyatı 2 milyon dolar civarında olan bir ilaç etrafında dönen tartışma için de; ilk süreçte olduğu son zamanlarda geliştirilen ve gündemde olan gen tedavisine ilişkin verilerin derhal ve titizlikle SMA Bilim Kurulunca incelemeye alındığını ve sadece son 2 ayda bilim kurulunun 5 kez toplanarak ilaçla ilgili verileri incelediğini belirtiyor.
Ayrıca geride bıraktığımız hafta içinde de bir değerlendirme toplantısı yapılacağını ekliyordu.
Bir ilacın reklamını yapma durumuna düşmeme titizliği ve sorunu objektif ele alma çabasıyla kaleme aldığım ilk yazımda olduğu gibi hasta bebeklerinin çektiği acıyı devamlı yaşayan ailelerin çaresizliğini ve zamana karşı yarıştıklarını da görerek ilacın etkin olup olmadığına daha yakından ve süratle bakmalıyız, diyerek sözlerimi bağlamak istiyorum.